Болезнь – это всегда неприятно и не вовремя. Болеть – часто страшно и дорого. Но бывает, что болеть – это еще и стыдно. Некоторые диагнозы в России окутаны такими стереотипами, что вызывают в обществе страх, ужас, а порой и презрение. Тогда заболевший борется не только за жизнь, но и за место в обществе. И зачастую выбирает метод борьбы, навязанный все тем же социумом: молчать, скрывать, обманывать, чтобы не быть изгнанным.
Так сегодня молчат о туберкулезе. Болезнь, о которой большинство знает или мало, или совсем ничего. А при упоминании туберкулеза вспоминаются разве что палочка Коха, смертельная чахотка, образы бледных барышень в произведениях классиков, ну и, конечно, заключенные и бездомные.
И мало кто знает, что сегодня туберкулез касается всех. По оценкам специалистов, заболевание в дремлющей форме актуально для каждого третьего человека в мире, то есть каждый третий – носитель палочки Коха. Что касается России, есть даже данные, что у нас в стране носителем является чуть ли не каждый первый, ситуация разнится лишь по регионам: в центральных – лучше, в отдаленных – хуже. А вот стандарты восприятия туберкулеза от географии не зависят. Единицы решаются рассказать о своем диагнозе.
Полина Синяткина – одна из тех, кто пошел наперекор стереотипам. Одна из немногих, кто использует свое настоящее имя, рассказывая свою историю. Юная московская художница решила не только не молчать, но и попытаться убедить других не скрывать свой диагноз.
Усталость
Симптомы, типичные для легкой простуды и постоянная усталость. Весной 2015 года болезнь для Полины началась с таких ненавязчивых признаков. Простуда была списана на весенний авитаминоз, усталость – на непростой ритм столичной жизни. Лечилась витаминами, советовалась с врачами, никакой паники. Обычный эпизод из жизни многих – устал, приболел, мечтаешь выспаться. А далее резкое ухудшение состояния. Температура под 40, обморок, скорая, подозрение на пневмонию, госпитализация.
Все это случилось на майские праздники, в больнице были лишь дежурные врачи. Дополнительных исследований никто не проводил, лечили воспаление легких, а правильный диагноз поставили только через две недели, когда сделали компьютерную томографию. Понять масштабы проблемы после того, как врач произнес слово «туберкулез», Полина на тот момент, признается, была не в силах. Девушка не могла даже подняться с постели и лично ее только радовало, что врачи, наконец, определили и что с ней, и как ее лечить:
«Меня срочно депортировали в туберкулезный диспансер, при этом сказали, чтобы я особо никому в больнице не говорила. Мол, вы же знаете, какая у нас публика – они не поймут. На тот момент я вообще не понимала, что такое туберкулез, что это за болезнь».
А дальше были 10 месяцев химиотерапии, борьба за каждый сделанный шаг и постепенное осознание того, что первый врач был во многом прав – публика не понимает. Больничные истории лишь подтверждали предостережения: те, кто лежал с Полиной в одной палате и отделении не говорили о своей болезни. И часто – даже родным и близким, годами скрывая диагноз. В какой-то момент Полина обратилась к врачу, чтобы все же понять границы тайны, и в кабинете состоялся диалог:
- Я, наверное, кого-то заразила, когда не знала, что болею? Мне, наверное, нужно кому-то рассказать?- Скажи только близким. Ты еще молодая, тебе не нужно это клеймо.
Именно этот разговор, признается Полина, ее настолько задел, что стал отправной точкой для ее личной кампании «не молчать».
«Если бы…»
Официальные отчеты Минздрава о борьбе с туберкулезом демонстрируют положительную динамику. В России смертность от туберкулеза снижается каждый год на десять процентов. Снижается и общая статистика по заболеваемости. В цифрах туберкулез в нашей стране выглядит, как 57,5 случая на 100 тысяч населения. Это данные за 2015 год. И это только учет новых заболевших, так что реальные цифры гораздо выше. К тому же врачи столкнулись с тем, что каждый пятый впервые выявленный больной не воспринимает сильнейшие препараты – те, что являются основой лечения. Туберкулез все чаще диагностируют в МЛУ форме, то есть со множественной лекарственной устойчивостью.
В мире палочкой Коха инфицированы почти 2,5 миллиарда человек. Это масштабы эпидемии. И никто не отрицает, что туберкулез сегодня – именно эпидемия, утверждая программы борьбы с болезнью, ставя сроки окончательной победы. Вот только сроки эти периодически пересматривают. Проект Глобальная стратегия ставил задачу – победить туберкулез к 2030 году. Но сегодня врачи ВОЗ отодвигают эту дату еще на два десятилетия.
- Можно менять дату бесконечно, – считает Полина, – ровно до тех пор, пока люди будут продолжать молчать о туберкулезе.
«Основная беда – стигма. Все идет от того, как люди воспринимают эту болезнь. Мы должны научиться говорить о туберкулезе спокойно. И люди, которые не болеют, должны знать, что есть такая болезнь, как к ней относиться. Должна быть осведомленность».
- Социальные программы, социальные ролики, листовки с призывом пойти и сделать флюорографию – все это, – говорит Полина, – может помочь, обращаясь к российскому «если бы».
«Если бы я увидела какую-нибудь кампанию, если бы услышала призыв, что-то вроде, «Просветись», я пошла бы и сделала флюорографию. Если бы я знала больше, я, возможно, смогла бы поймать болезнь на ранней стадии».
«Предупредила маму, что расскажу всему миру»
Решив, что не будет молчать о своем диагнозе, скрывать его и бояться непонимания в обществе, Полина стала искать поддержку у тех, кто проводил долгие месяцы лечения в этой же больнице. Она начала писать портреты, рассказывая на холстах истории заболевших. Впрочем, позировать согласились немногие. Даже если саму идею поддерживали, участвовать отказывались. И честно признавались – боятся. Боялась и мама Полины:
«Я помню, как подошла тогда к ней и сказала: «Ты готовься, скоро я не просто расскажу, что у меня туберкулез, я всему миру расскажу, что у меня туберкулез». Она должна была готовиться. Она любит понервничать. Ей тяжело это было принять. Но, мне кажется, я ее научила не бояться и это очень важно».
Пока не всему миру, пока только российским городам, но Полина, как и обещала маме, все же рассказывает о своем диагнозе. Рассказывает и истории тех, кто ей доверился, и стал героям портретов. Авторская выставка художника Полины Синяткиной «Вдохнуть и не дышать» – это личные истории пациентов, ее друзей, это то, о чем большинству стыдно, неприятно и страшно говорить вслух, это манифест на холсте, это портреты тех, кто хочет изменить отношение общества к болезни. Полине пишут в социальных сетях, говорят, что она делает нужное дело, благое, благодарят ее за смелость, но не всегда понимают:
«Часто слышу от людей вопрос: зачем ты это делаешь? Могла бы уже забыть давным-давно – меня это забавляет, такое отношение. Это говорит, что они на моем месте точно бы боялись. Но я не боюсь. Я считаю это важным. А на вопрос отвечаю: а кто, кроме меня?»
Тени стигмы
Друзья и знакомые Полины выставку поддерживают, как и ее деятельность по освещению темы туберкулеза, но сами стараются оставаться в тени. Просят в медицинских картах не указывать диагноз, боятся проблем на работе.
- Но другого пока ожидать сложно, – говорит Полина, – учитывая, что основная стигма изначально идет от тех людей, кому доверяешь жизнь.
«Приходя на прием к врачу, говорю о туберкулезе, потому что последствия химиотерапии могли стать причиной какого-нибудь нынешнего недуга. И часто врач, посмотрев оценивающим взглядом, выдает фразу: «Ну и где ты это подцепила».
«Подцепить» туберкулез несложно. В любом общественном месте. Болезнь легко передается воздушно-капельным путем. И даже маски, ставшие уже привычными для многих в период разгула ОРВИ и гриппа, по мнению врачей, не спасут от риска проникновения инфекции. Разве что, респиратор.
И далее она просто ждет момента, когда иммунитет будет ослаблен и не сможет сопротивляться болезни. Спусковым механизмом может стать обострение хронического заболевания, прием некоторых лекарственных препаратов, плохое питание, сильный стресс. То есть то, что в той или иной степени актуально для каждого.
И все же, учитывая всю «стыдность» темы, проводить параллели между собой, своими близкими и туберкулезом никто не спешит. Вот по этой причине Полина для афиши выставки решила использовать свою фотографию, чтобы указать на то, что туберкулез вполне может дополнить образ интеллигентной, юной и милой девушки:
«Мне даже не нужно говорить что-то про стереотипы, достаточно выйти, вот – это я. Я болела туберкулезом. Люди сразу удивляются… Мне это на руку, это шок. Они задумываются: если это касается ее, значит, это касается меня, значит, надо пойти сделать флюорографию».
.jpg)
Вдохнуть и не дышать
«Вдохнуть и не дышать» – так говорят в рентген-кабинете, это секунды без вдоха и выдоха, которые определят здоров ты или болен. Это момент, когда, затаив дыхания, ждешь результата. «Вдохнуть и не дышать» – это признание Полины:
«Чем больше людей заявят, что они болели туберкулезом, тем больше людей вокруг поймут, что это может касаться каждого!»
(58).png)